Entre la intención y la realidad: un análisis crítico a la Ley TEA. Trastorno del Espectro Autista

Informe preparado por
Sofía Carreño, Katherine Briceño, Sebastián Vásquez
Daphne Lebuy y Joaquín Sánchez
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Resumen
El presente artículo se adentra en un análisis crítico de la ley TEA N°21.545, Trastorno del Espectro Autista, mediante la reflexión en torno a los desafíos y oportunidades que plantea la implementación de esta ley en la práctica, identificando áreas de mejora y posibles ajustes legislativos que puedan contribuir a fortalecer su efectividad y a asegurar una verdadera inclusión y calidad de vida para las personas con TEA en nuestra sociedad.

Palabras claves: Trastorno del Espectro Autista (TEA), Inclusión, Ley N°21.545, Educación, Salud, Social.

Estado del arte
La Ley TEA N°21.545, es una legislación pionera en nuestro país, promulgada con el propósito de establecer un marco normativo que garantice la protección de los derechos, la igualdad de oportunidades y la inclusión plena de personas con Trastornos del Espectro Autista en todos los ámbitos de la sociedad.

En el ámbito educativo, actualmente la evidencia investigativa da cuenta de que niñas y niños con TEA experimentan segregación, tanto dentro de la sala de clases como en el entorno escolar, principalmente debido a la falta de conocimiento por parte de la mayoría de sus compañeros sobre las características de su trastorno. Junto con esto, hoy en día, la presencia de alumnos con autismo en los centros educativos genera estrés en el profesorado, ya que carecen de las herramientas adecuadas para intervenir en el aula (Cabezas y Osses, 2024).

Respecto al ámbito de salud, las últimas investigaciones plantean la inclusión de la población migrante haitiana mediante la utilización del M-CHAT-R/F en su versión créole para traducir los protocolos de sospecha de Autismo entre 16-30 meses de edad, ya que mantiene la funcionalidad del tamizaje (Coelho et al, 2024) y establecen que un diagnóstico acertado facilitará y agilizará la atención, previniendo prejuicios y barreras sociales, junto con brindar las herramientas necesarias para desenvolverse la persona con TEA y su núcleo cercano (Arellano, 2023). Por otro lado, otro estudio establece que, a pesar de la existencia de políticas y programas para garantizar la detección temprana y la inclusión de niños con TEA, existe una brecha de atención y tratamiento que sigue siendo alta, concluyendo que la implementación efectiva de la ley 21.545 requiere abordar los desafíos que se identifican y fomentar la colaboración entre los diversos órganos de atención (Irarrázaval, 2023).

El ámbito social no se encuentra distante de los artículos anteriores, ya que invita a reflexionar y cuestionar la eficacia de la ley TEA, partiendo desde la base de que su implementación enfrenta desafíos hacia los profesionales en todos los ámbitos en que se expresa (López & Förster, 2023).

Análisis crítico
A partir de lo expuesto, es que a continuación se desglosan una serie de aspectos los cuáles define la ley, pero que contrastan con la realidad y que requieren la profundización desde una mirada crítica y constructiva:

1. Social
a) Apoyo socioemocional a las familias
En primer lugar, es fundamental reconocer que el TEA no solo atañe a la persona diagnosticada, sino que también tiene un impacto significativo en sus familias. Estas enfrentan desafíos únicos relacionados con el cuidado, la educación y el apoyo emocional para su familiar con TEA. La carencia de información clara y accesible sobre la ley y los recursos disponibles puede dejar a las familias en una situación de incertidumbre y desamparo, sin saber cómo acceder a los servicios ni al apoyo u orientación emocional que requieren.
Además, la ausencia de protocolos establecidos puede llevar a una falta de coherencia en la atención proporcionada a las personas con TEA y sus familias en diferentes regiones o instituciones. Esto puede resultar en disparidades en la calidad de los servicios y dificultar el acceso equitativo a la atención.
Otro aspecto importante es la escasez de capacitación adecuada para los profesionales que trabajan con personas con TEA y sus familias. Sin una comprensión profunda de las necesidades específicas, los profesionales pueden no ser capaces de proporcionar el apoyo de manera efectiva, lo que puede exacerbar los desafíos socioemocionales que enfrentan las familias.

b) Concientización y educación social
La ley presenta una evidente deficiencia en cuánto a la especificación de la divulgación de la misma, si bien, establece la promoción de la inclusión, en la práctica, existe una información imprecisa respecto a calidad y cantidad.
Por otro lado, la sociedad en general no está adecuadamente informada sobre los derechos que esta ley otorga a las personas con TEA y/o a sus cuidadores en el ámbito laboral y la falta de conciencia pública puede llevar a la discriminación y al desconocimiento de las oportunidades laborales disponibles para estas personas.

Por lo que es esencial que se invierta en campañas de concientización y educación para aumentar la comprensión pública sobre el TEA y promover la inclusión en todos los ámbitos de la sociedad y, de manera paralela, realizar la difusión de la ley a nivel social.

c) Infraestructura inclusiva
Esta ley establece un marco legal que debería garantizar la disponibilidad de lugares donde las personas con TEA puedan desenvolverse de manera idónea y tener acceso a servicios y actividades que promuevan su bienestar. Sin embargo, la efectividad de esta ley se ve comprometida por la falta de políticas de infraestructura adaptadas a nivel nacional. La ausencia de espacios diseñados específicamente para las necesidades de las personas con TEA, así como la escasez de programas y recursos que fomenten su integración social, limita su capacidad para socializar y participar plenamente en la sociedad.
Además, la falta de infraestructuras adaptadas puede llevar a situaciones de exclusión y discriminación, ya que las personas con TEA pueden enfrentar barreras físicas y sociales que dificultan su participación en actividades cotidianas.
Para abordar esta situación, es crucial que se implementen políticas y programas que garanticen la creación de entornos inclusivos y accesibles para las personas con TEA.

d) Reconceptualización de trastorno a condición
Al utilizar el término «trastorno» en lugar de «condición», puede tener varias implicaciones. En primer lugar, el uso de «trastorno» puede llevar consigo una connotación más médica y patologizante, en contraposición a «condición», que puede ser percibida como menos estigmatizante y más inclusiva. Esto puede afectar la manera en que las personas con TEA son percibidas por la sociedad y cómo se les brinda apoyo.
Además, el uso de «trastorno» puede influir en la manera en que se diseñan e implementan políticas públicas y programas de intervención. Si la ley se basa en un enfoque médico y clínico, podría priorizar la atención médica y terapéutica sobre otros enfoques más inclusivos y centrados en la comunidad.
Por otro lado, al excluir a las personas que se identifican a sí mismas como poseedoras de una «condición» en lugar de un «trastorno», la ley puede generar exclusión y alienación dentro de la misma comunidad de TEA. Esto contradice el principio de inclusión y diversidad que debería ser fundamental en cualquier legislación.

e) Inclusión en el Censo
A pesar de ser promulgada la ley de autismo que establecía su incorporación en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objetivo de conocer su prevalencia en los distintos territorios de nuestro país, en el Censo 2024 no se realizó ninguna pregunta referente a esta condición, incumpliendo el Artículo Nº7, sin poder generar un catastro y determinar la cantidad de personas autistas que  habitan nuestro país para tener una estadística certera y de esta manera tomar mejores decisiones respecto a políticas públicas y establecer el presupuesto de la implementación de la ley TEA.

f) Permisos laborales para sospechas de diagnósticos
La Ley TEA en el título V art. 25 que se agrega en el código del trabajo del art. 66 quinquies establece que padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con TEA estarán facultados para acudir a emergencias respecto a su integridad en los establecimientos educacionales en los cuales cursan su enseñanza parvularia, básica o media. Sin embargo, es importante recalcar que los diagnósticos tienen un proceso previo de sospecha, en donde desde la educación parvularia se realizan derivaciones según sus necesidades y de la familia, este proceso de sospecha de TEA puede tener una duración prolongada de semanas o meses, período el cual no contempla que sus padres y/o tutores puedan acudir a emergencias durante su permanencia en establecimientos educativos.
Se destaca, además, que el niño o la niña se encuentra iniciando el proceso de pesquisaje, por lo cual es donde más ocurren desbordes en el establecimiento educativo debido a que no se encuentran con las intervenciones de los profesionales afines.

2. Salud
a) Atenciones eficientes en el sistema de salud.
Existe una burocracia respecto a la detección temprana del TEA dentro del sistema de salud público actual, dónde se contempla la detección y derivación temprana para niños con sospecha de autismo, pero la información e intervención es rígida y poco flexible, sin consideración de los estratos sociales que acuden a los servicios de salud públicas, además las consultas están muy restringidas a una fecha y duración de atención, finalizando en una atención poco efectiva y eficaz.

b) Atenciones Interdisciplinarias
La ley contempla una atención interdisciplinaria en su artículo 14, en la cual hay pocos avances hasta el día de hoy, ya que no se cuenta con los profesionales que una persona con trastorno del espectro autista necesita de acuerdo a su edad. A nivel de salud pública, solo se cuenta con algunos programas de atención específicas para personas con TEA que son insuficientes y no se proyectan en el tiempo. A esto se suma la falta de profesionales especializados en el área de la salud pública (neurólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, etc.), para dar abasto a la población con TEA en el país.

c) Pesquisaje en población migrante
Se debe tomar en cuenta la variabilidad de migración que ha estado llegando los últimos años al país y dar recursos y ayuda para poder realizar una pesquisa adecuada y temprana a esta población, adaptando cuestionarios o test de tamizaje TEA a sus contextos y no simplemente traduciendo.

3. Educación
a) Incorporación de profesionales especializados
La incorporación de más profesionales especializados en inclusión con las horas laborales correspondientes, como psicólogos educativos, terapeutas ocupacionales y especialistas en TEA, es fundamental para brindar un apoyo adecuado a los estudiantes. Estos profesionales no solo pueden ofrecer intervenciones personalizadas para cada estudiante, sino que también pueden proporcionar capacitación y orientación a los docentes y a la comunidad educativa sobre cómo adaptar el entorno y las prácticas pedagógicas para garantizar la plena participación y aprendizajes significativos de todos los estudiantes.
La falta de disposiciones para la contratación de más profesionales especializados en inclusión puede resultar en una carga excesiva para los educadores regulares, que pueden no tener la formación ni los recursos necesarios para satisfacer las necesidades específicas de los estudiantes con TEA. Esto puede conducir a la exclusión y al bajo rendimiento académico de estos estudiantes, perpetuando así la desigualdad en el sistema educativo.
Además, la presencia de profesionales especializados en inclusión puede contribuir a crear un entorno escolar más inclusivo y acogedor para todos los estudiantes, fomentando el respeto, la comprensión y la aceptación de la diversidad. Esto enriquece la experiencia educativa de todos los estudiantes y promueve una cultura escolar de equidad y respeto mutuo.

b) Reguladores de PEI
La ley no proporciona especificidad sobre cómo deben desarrollarse los proyectos educativos institucionales a nivel práctico para garantizar la inclusión de estudiantes con TEA. Además, la falta de claridad en cuanto a los recursos necesarios para llevar a cabo estos proyectos, en conjunto con el proyecto de mejoramiento educativo, resultan ser un punto crítico, ya que la inclusión efectiva no solo requiere voluntad, sino recursos financieros, materiales, recursos humanos adecuados y las respectivas capacitaciones. En esta misma línea, es posible establecer la carencia de supervisión y evaluación de estos proyectos por parte del Estado, como lo estipula la ley, lo que limita su efectividad en la práctica.
c) Profesionales y asistentes de la educación
Otro de los puntos críticos de la ley es la ausencia de requisitos específicos y estándares claros para la formación y capacitación en el trastorno del espectro autista. En muchos casos, la formación ofrecida a los profesionales de la educación puede ser insuficiente o superficial, lo que limita su capacidad para comprender adecuadamente las necesidades de los estudiantes con TEA y para implementar estrategias efectivas de inclusión. La falta de una formación rigurosa puede resultar en prácticas educativas inadecuadas o incluso perjudiciales para los estudiantes con TEA, lo que socava los objetivos de inclusión de la ley.
Además, la formación en el ámbito de la inclusión y el TEA no solo debería dirigirse a los docentes, sino también a los asistentes de la educación, quienes desempeñan un papel crucial en el apoyo y la atención individualizada de los estudiantes con necesidades especiales. Sin embargo, la ley puede no establecer requisitos claros para la formación de estos profesionales, lo que podría resultar en una falta de preparación para abordar las necesidades específicas de los estudiantes con TEA.

d) Profesionales encargados de la pesquisa precoz
Sin una designación específica de quiénes son los profesionales, existe el riesgo de que diferentes interpretaciones conduzcan a variaciones significativas en la aplicación de la ley en distintos contextos educativos. Esto puede resultar en inconsistencias en la identificación temprana y el apoyo a los estudiantes con TEA. Junto con esto, genera confusión entre el personal educativo, los padres y otros profesionales de la salud involucrados en el proceso. Esto significa retrasar la detección y la intervención temprana, lo que afecta negativamente el desarrollo y el bienestar de los niños y niñas con TEA.

Una definición precisa de los roles y responsabilidades de los profesionales involucrados en la pesquisa precoz sería fundamental para garantizar una implementación coherente y efectiva de la ley. Esto podría incluir especificaciones sobre qué tipo de profesionales, como psicólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionales o profesionales de la salud especializados en TEA, están calificados y autorizados para llevar a cabo la pesquisa precoz. Además, sería importante establecer criterios claros de capacitación y certificación para estos profesionales, así como protocolos para la evaluación y el seguimiento de los estudiantes identificados con TEA.

e) Articulaciones con especialistas
En la misma línea de los puntos críticos anteriores se presenta esta problemática, debido a que la colaboración interdisciplinaria es fundamental para brindar un enfoque integral en el tratamiento y apoyo a las personas con TEA. Sin una clara definición de cómo se llevará a cabo esta articulación y con qué especialistas, existe el riesgo de que los recursos y servicios no se utilicen de manera óptima, por lo tanto, es crucial que la ley establezca protocolos claros y efectivos para la colaboración entre profesionales de diferentes disciplinas, garantizando así una educación de calidad y equidad.

Reflexiones finales
● Aunque la Ley TEA número 21.545 representa un paso importante hacia la protección de los derechos de las personas con TEA, es crucial abordar la falta de apoyo socioemocional a las familias afectadas. Esto requiere la elaboración de protocolos claros, la difusión de información accesible y la capacitación adecuada para profesionales y comunidades, con el fin de garantizar que la ley se implemente de manera efectiva y equitativa.

● La escasa socialización y difusión de la ley TEA puede limitar su aplicación y comprensión en el ámbito social, laboral y educativo, entre otros, y en ese sentido, es posible concluir que es trascendental que se generen medidas reales para difundir ampliamente todos los aspectos que dispone la ley, así como para proporcionar capacitación y apoyo a todas las partes involucradas.

● Actualmente, la efectividad de la ley se ve comprometida por la falta de políticas de infraestructura adaptadas a nivel nacional. Es fundamental que se tomen medidas concretas para cerrar esta brecha y garantizar que las personas con TEA puedan disfrutar plenamente de sus derechos y participar activamente en la sociedad.

● El uso del término «trastorno» en lugar de «condición» en la ley 21.545 puede tener consecuencias significativas en términos de percepción social, diseño de políticas y acceso a servicios para las personas con TEA, por lo que es importante considerar estas implicaciones y buscar un enfoque más inclusivo y respetuoso de la diversidad dentro de la comunidad CEA.

● El CENSO 2024 pudo haber sido utilizado como una herramienta de catastro de población con TEA a nivel nacional.

● Es relevante considerar y amparar a las familias durante el proceso de pesquisaje mediante la incorporación de niños y niñas con sospecha de diagnóstico TEA al art. 25 de la ley.

● En cuanto al ámbito de salud, hace falta un sistema de salud con una mayor cantidad de profesionales especialistas en áreas del desarrollo para afrontar las necesidades de las personas dentro del espectro autista, a su vez se necesitan mayores actualizaciones y profesionales competentes para realizar un pesquisaje, derivación e intervención de calidad y significativa para la persona dentro del espectro.

● La ley TEA establece una detección temprana y efectiva, pero no contempla los instrumentos validados y las adaptaciones necesarias para la población migrante que ha aumentado exponencialmente en nuestro país.

● La ley 21.545, contempla la derivación de las sospechas de niños con trastorno del espectro autista desde establecimientos educacionales, pero no se hace cargo de los instrumentos que se deben utilizar para realizar dichas derivaciones. A su vez, se observa poca articulación entre el sistema de salud y el educacional.

● Respecto al ámbito de educación, la carencia de disposiciones para la incorporación de más profesionales especializados en el área de inclusión dentro de los establecimientos educacionales con las horas laborales adecuadas, es un aspecto crítico que debe abordarse en la ley TEA para garantizar una educación inclusiva y de calidad.

● La ley podría beneficiarse de establecer mecanismos claros de seguimiento y evaluación para garantizar que las instituciones cumplan con los estándares de inclusión establecidos. Sin una supervisión adecuada, existe el riesgo de que los proyectos educativos no logren sus objetivos de inclusión o que se desvíen de ellos.

● Para abordar las deficiencias de la formación de profesionales y asistentes de la educación, sería necesario implementar programas de formación gratuitos y accesibles dentro de las horas laborales, más rigurosos y específicos, que aborden tanto los aspectos teóricos como prácticos de la inclusión y el TEA. Estos programas deberían estar diseñados para proporcionar a los profesionales y asistentes de la educación las habilidades y conocimientos necesarios para trabajar de manera efectiva con estudiantes con TEA y promover su plena participación en el entorno educativo. Además, sería importante establecer mecanismos de evaluación y certificación para garantizar que los profesionales estén debidamente preparados para atender las necesidades de todos los estudiantes, incluidos aquellos con TEA.

● La falta de definición de los profesionales a cargo en la ley TEA puede obstaculizar la implementación efectiva de la ley y afectar negativamente la atención temprana y el apoyo a los niños con TEA en entornos educativos. Es crucial abordar esta omisión mediante la elaboración de directrices claras y detalladas que limiten los roles y responsabilidades de los profesionales involucrados en la pesquisa precoz.

● Por último, cabe señalar que este análisis ha sido fundamental para nuestro desarrollo profesional (educadoras de párvulo, educadora diferencial, kinesiólogos), ya que nos ha permitido profundizar en aspectos claves de nuestras especialidades y fomentar discusiones enriquecedoras con nuestros colegas, comprendiendo el impacto de la legislación en nuestros distintos trabajos diarios, identificando oportunidades de intervención y contribuyendo así a una práctica más informada y efectiva.

Bibliografía
Arellano Gutierreza S. (2023). Tan diverso como el TEA.

Cabezas Pino, M. E., & Oses Soto, M. F. (2024). Revisión Bibliográfica orientada a las estrategias metodológicas para el aprendizaje de estudiantes con trastorno del espectro austista incluidas en el aula regular.

Irarrázaval Domínguez, M. (2023). La Ley de Autismo en Chile: Desafíos para la Implementación y el Rol de los Pediatras. Andes pediatría. Revista Chilena de Pediatría.

Coelho M., González F., Vacarezzab R., Leal L., Bihand M., Rojas V. (2024). Equidad con el niño migrante en la pesquisa temprana de autismo.

López Gari C., Forster Mujica J. (2023). Desafíos, reflexiones y preguntas a propósito de la nueva ley de autismo. Rev. Chilena de Psiquiatría Neurológica de la Infancia y Adolescencia. Volumen 34, N° 1, marzo 2023

Autores y autoras de este trabajo

Sofía Carreño Elizondo (Chile)
Educadora de Párvulos
Licenciada en Educación
Estudiante de Magíster en Educación Inclusiva en la Universidad de Playa Ancha
Autora de literatura infantil en Editorial Cafuné
Contacto: scarreno.gvs@gmail.com

Katherine Briceño Díaz  (Chile)
Educadora de Párvulos
Licenciada en Educación
Mención en Trastornos Específicos del Lenguaje
Estudiante de Magíster en Educación Inclusiva en la Universidad de Playa Ancha
Contacto: katherinesbd@gmail.com

Sebastián Vásquez Marín (Chile)
Kinesiólogo
Licenciado en Kinesiología
Estudiante de Magíster en Educación Inclusiva en la Universidad de Playa Ancha
Contacto: s.vasquezmarin@gmail.com

Daphne Lebuy Castillo (Chile)
Educadora de Párvulos
Licenciada en Educación
Especialista en Lenguaje y Audición
Educadora Diferencial
Estudiante de Magíster en Educación Inclusiva Universidad de Playa Ancha
Contacto: daphnelebuycastillo1@gmail.com

Joaquín Sánchez Cabrera (Chile)
Kinesiólogo
Licenciado en Kinesiología
Estudiante de Magíster en Educación Inclusiva en la Universidad de Playa Ancha
Contacto: joaquin.sanchez@upla.cl

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